1353078652 facebook 1353078663 twitter 1353078747 linkedin youtube 1353078780 flickr
Home \ Notícies \ I Regata Carla. Curem la Síndrome de RETT
divendres, 5 de febrer de 2016 10:54

I Regata Carla. Curem la Síndrome de RETT

"La nostra idea d'organitzar una regata per la Carla ve de lluny, l'únic que volíem era fer-li un petit homenatge per acompanyar sempre al seu germà en les llargues jornades de les regates.

Des de la secretaria de classe Optimist, s'ha fet realitat, i l'ha vestit de gala amb el suport de moltes persones. La Carla ens dóna l'energia per promoure aquesta regata. Així, la gran família optimista posa en pràctica els valors de la vela: compromís, esforç, participació, esperit de superació... tot per aconseguir ben aviat un tractament i curar la Síndrome de Rett."
Artur, Guillem i Dolo

La Sindrome de Rett és la segona causa més freqüent de retard mental en les nenes, després de la Síndrome de Down.

És una malaltia del desenvolupament neuronal que comença a aparèixer entre 6 i 18 mesos després del naixement, provocada per la presència d'una mutació en el gen MECP2, un gen epigenètic que controla l'activitat de molts altres gens de la cèl·lula. Això comporta la pèrdua de capacitats intel·lectuals, socials i motores, i l'aparició de comportaments autistes, epilèpsia i escoliosis, entre altres dificultats.

Actualment no existeix cap tractament, però la investigació dels darrers anys ha generat avenços científics que indiquen la possibilitat de revertir la síndrome. El Dr. Manel Esteller, al capdavant del seu equip d'Idibell, investiga des de fa anys la Síndrome de Rett i ja ha identificat diferents fàrmacs que podrien millorar alguns símptomes de la malaltia i, sobretot, avançar la recerca per curar el Rett.

Una Vela, un compromís
La Federació Catalana de Vela, l'Associació Catalana de Classe Optimist i el port i club de Sant Feliu de Guíxols són els impulsors d'aquest projecte pioner. Però es necessita la complicitat de la gran família optimista, la participació solidària dels esportistes i la col·laboració i el suport d'empreses, institucions i persones que contribueixin directament en l'impuls de la recerca mèdica.

Els objectius en són tres:

1. Donar a conèixer la Síndrome de Rett i sensibilitzar la societat de les dificultats que comporta
2. Recaptar recursos econòmics per a la recerca sobre el tractament del Rett que duu a terme l'equip del Dr. Manel Esteller a Idibell
3. Promoure els valors de la solidaritat i del compromís entre els regatistes 

La Regata, una festa
Es vol que la I Regata Carla. Curem la Síndrome de Rett sigui una veritable festa optimista, engrescadora i que es caracteritzi per activitats festives, sorteig de regals i altres sorpreses que s'estan preparant.

El programa festiu es concentra sobretot dissabte dia 2 d'abril, amb la participació de l'actor i director de teatre Quim Masferrer com a presentador de la Regata. Un dels reptes més bonics serà la participació dels optimistes, clubs, entrenadors i navegants, per fer una coreografia inèdita i formar la paraula CARLA al mar.

Informació de la regata, aquí.

Així doncs, què es necessita?

- Màxim nombre d'inscripcions de regatistes d'optimist (Grup 1, 2 i 3)
- Col·laboradors: Regals, obsequis, vals de descompte per al sorteig entre els esportistes participants...
- Aportacions econòmiques que permetran impulsar la recerca i aprofitar els beneficis fiscals corresponents
- Suport en la difusió i la promoció de la I Regata Carla. Curem la Síndrome de Rett
- Suggeriments i col·laboracions
- I el més important: Somriures, optimisme i esperança!

Contacte: accioptimist@gmail.com 

Tota la informació, aquí.

Us hi esperem a tots!

Aquest web utilitza cookies per obtenir dades estadístiques de la navegació dels seus usuaris. Si continua navegant, considerem que accepta el seu ús. Si vol, pot canviar les seves preferències o ampliar aquesta informació aquí To find out more about the cookies we use and how to delete them, see our privacy policy.

I accept cookies from this site.

EU Cookie Directive Module Information